Létezhet-e csoda, amikor egyetlen gyermek életben maradásához felfoghatatlan összegre, több mint egymilliárd forintra van szükség? A szegedi Mirkó családja számára ez nem elméleti kérdés, hanem a mindennapi valóság. A kisfiú egy ritka genetikai betegségben szenved, amelynek egyetlen hatékony ellenszere egy speciális génterápia. A beavatkozást jelenleg kizárólag az Egyesült Államokban és Dubajban végzik el, az ára pedig átszámítva 1,1 milliárd forint.
Összefogás a „technikai akadályok” ellen
Bár a család minden követ megmozgat, a gyűjtés eddigi szakaszaiban komoly nehézségekbe ütköztek: magánszemélyként ugyanis nem jogosultak az adó 1%-os felajánlások fogadására. Itt lépett be a képbe a Mátrix Közhasznú Alapítvány, amely technikai és jogi hátteret biztosít a mentőakcióhoz.
„Sok kicsi sokra megy” – hangsúlyozta Rácz Anett, az alapítvány elnöke. Az alapítvány szerződést kötött a családdal, melynek értelmében a kifejezetten Mirkó céljára érkező 1%-os felajánlásokat teljes egészében átutalják a kisfiú gyógykezelésére. Az elnök emlékeztetett: egy-egy felajánlás értéke a jövedelemtől függően 5 és 15 ezer forint között mozoghat. Ha az adózók azon fele, akik eddig nem rendelkeztek adójuk ezen részéről, most rászánna két percet az életéből, a „csoda” karnyújtásnyira kerülne.
Havonta 10 millió forint csak a szinten tartás
Mirkó édesanyja, Dékány Tímea drámai részleteket osztott meg a jelenlegi helyzetükről. A génterápiához elengedhetetlen, hogy a kisfiú járóképes maradjon, azonban az ehhez szükséges gyógyszer havonta 10 millió forintba kerül. Mivel a készítmény jelenleg csak Németországban forgalmazható, állami támogatás nem vehető igénybe rá.
A gyűjtés jelenleg 110 millió forintnál tart, ami bár hatalmas összeg, a végső célhoz képest még mindig csupán a tizede. A családot jelenleg egy nagylelkű magánszemély segíti, aki átmenetileg vállalta a havi 10 milliós gyógyszerköltség fedezését, így a gyűjtött összeg nem apad tovább a szinten tartó kezelések miatt.
(Mátrix Közhasznú Alapítvány)
Fotó: szeged.hu/Kuklis István
